国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)22日宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件。自此中国国内儿科领域疾病信息最完整、应用功最齐全的多中心大数据登记系统在上海成立。

   针对特殊的单心室先心病患儿，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心胸外科主任张海波强调，手术成功仅仅是迈出的第一步，只有确保定期随访和良好的全周期终身管理才能真正帮助患儿重返健康。他指出，尤其是青少年12-18岁这一阶段，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。但由于以往患者对随访的意识不强，信息不畅通，导致了许多先心患儿在术后失访。

   据了解，儿中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者随访的随访门诊，迄今为止已经随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况。据张海波透露，在儿中心随访的单心室患儿90%以上可以有效控制病情。

　　据透露，“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。